Motion till regionfullmäktige – Region Örebro län 

Utveckla kompetensen kring ME i Region Örebro län

Myalgisk Encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn.

Under de senaste åren har forskningen om ME/CFS gått snabbt framåt. Det som tidigare var ett fält av små, isolerade studier börjar nu bli ett sammanhängande forskningsområde. Forskning pågår bland annat i Uppsala och Linköping och man menar att vi idag har mellan 10 000 – 40 000 som har denna sjukdom. I nuläget finns inget botemedel och sjukdomen räknas som en kronisk sjukdom eftersom få personer tillfrisknar.

Ett alltmer omfattande internationellt samarbete mellan forskare och institutioner och med ökande finansiering, framför allt i USA genom anslag såväl från NIH (National Institutes of Health) och från ideella organisationer som t.ex. OMF (Open Medicine Foundation) och SMCI (Solve ME/CFS Initiative), har stora och avancerade studier blivit möjliga.

Det finns inom den internationella forskarvärlden en påtaglig optimism om att sjukdomsmekanismer ska kunna kartläggas och behandlingsmetoder utvecklas.

I jämförelse med forskningen om andra sjukdomar är dock ME/CFS-forskningen fortfarande kraftigt underfinansierad och i Sverige är de offentliga anslagen närmast försumbara.

Brage-kliniken i Stockholm som är de som är bäst i landet på denna sjukdom just nu, har en egen forskningsgrupp och har en kompetens inom området. De får cirka 2000 remitterade patienter per år dit från hela Sverige och antalet skulle kunna vara betydligt högre, om kunskapen och kompetensen kring och om sjukdomen spreds. De uppger att dom är uppe i ca 10 000 diagnosticerade patienter.

I nuläget saknas kompetens och möjligheterna till att få hjälp med att diagnosticera sjukdomen ME. Det orsakar lidande för den enskilde som får vänta i många år för att få rätt hjälp. Under tiden upplever dessa patienter sig mer misshandlade än behandlade inom vården. Så kan vi inte ha det!

Forskare befarar att sjukdomen ME dessutom kommer att drabba fler som en följd av Covid-19 pandemin.

Region Örebro län, har en möjlighet att ligga i framkant tillsammans med Uppsala och Linköping att satsa på forskning och kompetens. Och Region Örebro län kan samtidigt erbjuda sina länsinnevånare rätt behandling redan från början. Dessutom kan tjänsterna erbjudas andra regioner, framförallt söder om Örebro län, där det möjligheterna saknas helt.

Med anledning av detta föreslår vi att regionfullmäktige beslutar:

att Region Örebro län etablerar ett kunskapscentrum vid Örebro universitetets sjukhus, kopplat till ME.

att Region Örebro län satsar på kunskapsinhämtning och stärker kompetensen kring ME, främst inom primärvården.

att Region Örebro län, möjliggör att denna patientgrupp erbjuds långsiktiga rehabiliterande insatser för att öka livskvalitén.

 

För Vänsterpartiet i Region Örebro län

Jessica Carlqvist               

Jihad Menhem                  

Maria Odheim Nielsen                           

 

Motion (V) – Utveckla kompetensen kring ME i Region Örebro län

Uppdaterades: 06 okt 2021