Myalgisk Encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en svår kronisk funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som drabbar både män, kvinnor och barn. Omkring 0,4% av befolkningen beräknas vara drabbade av sjukdomen, vilket i Sverige blir 36 000 personer. Insjuknandet är ofta plötsligt, ofta i samband med infektion, men progressivt insjuknande förekommer också. Färre än 6% tillfrisknar.

Patienterna har ofta störningar på autonoma nerv-, neuroendokrina- och immunologiska-systemet. ME/CFS-patienter blir sämre efter mental eller fysisk aktivitet och har en återhämtningsperiod på runt 1-3 dagar, eller längre. Symtomen varierar ofta dels på en kort tidsskala som kan röra sig om timmar och dagar. Samt över en längre tidsskala som handlar om år.

ME/CFS finns i både epidemisk och endemisk form. Svårighetsgraden kan variera mycket från individ till individ.

Sjukdomen tillhör gruppen neurologiska sjukdomar. Trots ME/CFS är en vanlig sjukdom är medvetenheten inom vården begränsad. Likaså sker inte mycket forskning kring ett botemedel.

En tidig diagnos är mycket viktigt för att förhindra att sjukdomen blir svårartad, eftersom det annars är risk att patient och läkare hanterar sjukdomen fel.

Patienterna lider av kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar och temperaturregleringsstörningar. Det mest utmärkande är att symtomkomplexet (speciellt malaise, utmattning, värk och mental dimma) ökar efter mental eller fysisk ansträngning och det tar flera dagar att återhämta sig. De värst drabbade patienterna är sängbundna och klarar inte stå upp.

Exempel på vanliga symtom är kognitiva svårigheter, mental dimma, värk, sömnstörningar, emperaturregleringsstörningar,  malaise, frekvent urinering, utmattning, trötthet, sjukdomskänsla, huvudvärk, värk i muskler och leder, minnes- och koncentrationssvårigheter, känslighet för temperaturförändringar, frusenhet, oförmåga att bearbeta information, feberkänsla, sömnproblem, influensaliknande symtom, dimsyn, överkänslighet emot ljud, överkänslighet emot ljus, överkänslighet emot beröring (allodyni) och öronsusningar. Det är vanligt med överkänslighet emot alkohol, medicin och födoämnen.

I vår region saknas kompetens kring ME/CFS vilket kan bli förödande. Forskningen lyfter särskilt fram, hur viktigt det är, att denna patientgrupp får rätt behandling i tidigt skede för att inte felbehandlas och därmed bli sämre i sin sjukdom. Media har på senare tid, vittnat om att det finns en stor suicidrisk för denna grupp, och det är av stor vikt att vi som region ser över möjligheterna att samla kunskap kring denna patientgrupp.

I de fall man misstänker ME/CFS i vår region, skriver man en remiss till Brageékliniken i Stockholm. Och eftersom vi saknar en specialist inom området, får patienten helt ombesörja resan dit, både ekonomiskt och praktiskt. I praktiken kan det innebära, att en anhörig eller vän får

ta ledigt från jobbet, för att köra patienten. För en utredning krävs 4 träffar. Det är en oerhörd påfrestning att ta sig dit och innebär till och med en försämring av sjukdomen efter detta. Dessutom drabbar det den enskilde patienten ekonomiskt eftersom detta är personer som oftast har en lång sjukdomshistoria, och kanske till och med är utförsäkrade från försäkringskassan, eftersom det även där råder kompensbrist inom området.       

Trots att ME/CFS är klassad som en neurologisk sjukdom sedan 1950-talet, så hänvisas våra patienter till vårdcentralerna.

Med anledning av detta föreslår vi att regionfullmäktige beslutar:

att Region Örebro län ser över hanteringen vid utredning av diagnosen ME/CFS, så att dessa patienter varken betalar eller ombesörjer resa till och från utredning.

att Region Örebro län välkomnar dessa patienter till neurologiska mottagningen på USÖ, eftersom det är en neurologisk sjukdom och behöver hanteras där kompetensen är som bäst inom området.

att kompetensen sprids kring sjukdomen inom Regionen för att förhindra felhantering av denna patientgrupp, som i värsta scenariot kan bidra till en försämrad sjukdomsbild.

 

För Vänsterpartiet i Region Örebro län

Jessica Carlqvist                                                       Jihad Menhem

Uppdaterades: 16 sep 2020