Satsa mot ME-sjukan
Vänsterpartisterna Jihad Menhem och Jessica Carlqvist i en debattartikel, KT-Kuriren och Örebroar´n
Sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit) är på inget sätt en ny sjukdom, den har tvärtom varit känd sedan 1950-talet. Sjukdomen innebär ett enormt lidande för den som insjuknar samt för anhöriga. Medelåldern på de drabbade är 30-årsåldern, d.v.s. många barn, unga och vuxna. Efter att ha tagit del av forskning från Norge och den mycket informativa ”hearing” som man nyligen hade i riksdagen angående ME, är det bekymmersamt att vi fortfarande inte kommit längre. Det får till och med förödande konsekvenser för denna patientgrupp som känner sig mer misshandlade av vården, än behandlade.
Statistik över patientgruppen visar att det tar ca. 8-9 år innan dom får diagnosen ME. Samtliga har under den tiden hunnit få en rad olika diagnoser, både psykiska och fysiska. Dom tvingas till olika typer av aktiveter, dom blir ifrågasatta och misstrodda. Det förekommer fortfarande läkare som menar, att denna sjukdom inte finns. Detta är vedervärdigt att ta del av.
I media har vi kunnat läsa om föräldrar i Skåne, som valde att ta livet av sina barn som fått denna sjukdom. Vi har tagit del av mannen som vårdat sin fru i 19 år,h on vägde under 40 kg då hon inte längre ville leva och bad sin man att hjälpa henne dö, han har dömts till fängelsestraff för detta. I media har vi sett fler fall än så, samma historia och utan hopp. Inte nog med att dom blir illa hanterade i vården utan dom blir dessutom utförsäkrade.
Efter att noga läst in oss på denna sjukdom och forskningen kring den så finns det saker vi politiker kan göra och måste göra, kunskapsinhämtning och forskning. Forskningen är tydlig, dessa patienter inte kan hanteras i primärvården, de ska tillhöra neurologiska avdelningen. Endast patienter med lindrig form av ME kan hänvisas till primärvården enligt expertisen. I Region Örebro län måste vi vara bättre när problemen är så kända kring denna patientgrupp.
Dessutom varnar samma kunskapspanel för en hög risk att ME kommer öka efter pandemin. ME har tydliga kopplingar till epidemier så det var så den blev känd till en början, efter den beryktade ”asiaten”. Vi borde därför vara förberedda och inte sopa igen potthålen i efterhand.
Denna patientgrupp har sämre livskvalité än andra svårt sjuka patientgrupper, just till följd av att det saknas kunskap. För ME-drabbade måste vi göra allt vad vi kan i rehabiliterande insatser och viktigast av allt, denna patientgrupp måste få ett bemötande där man tar dom på allvar, för många kommer inte att tillfriskna, det är tyvärr en stor del som aldrig gör det. Experterna uttrycker sig tydligt, här är en sjukdom utan föräldrar, ingen vill riktigt ta ansvar. Symptomen är många och nästan alla får en rad andra diagnoser på vägen.
Vi lägger självklart inte ansvaret på vården, det handlar om forskningsanslag och politiska direktiv. Vi är övertygade om att vården gör vad dom kan och mäktar med.
Försäkringskassan däremot är en debatt i sig, ett mycket sorgligt kapitel för denna patientgrupp.
Jihad Menhem (V), oppositionsregionråd Region Örebro län
Jessica Carlqvist (V), ledamot i regionfullmäktige Region Örebro län